La somnolence excessive, les hallucinations et la paralysie du sommeil sont toutes des caractéristiques de la narcolepsie, un trouble neurologique chronique qui rend difficile le contrôle des cycles veille-sommeil par le cerveau.(1) Ce trouble affecte négativement la qualité de vie car les symptômes comprennent une somnolence extrême et le fait de s’endormir contre son gré pendant une activité comme le travail ou l’école.
En fait, les recherches indiquent qu’après le diagnostic, le fardeau s’étend au-delà des symptômes physiques qui altèrent la vie et comprend un impact négatif sur la santé mentale ainsi que des soucis économiques dus à l’incapacité de travailler et à l’absentéisme. Le présentéisme, un terme reconnu pour les travailleurs qui ne sont pas pleinement présents et hautement fonctionnels en raison d’un état pathologique ou d’une maladie, est également reconnu pour les personnes atteintes de cette maladie.(2, 3)
Le National Institute of Health estime qu’entre 135 000 et 200 000 personnes sont atteintes de ce trouble neurologique aux États-Unis, mais il prévient que ce trouble neurologique complexe n’est souvent pas diagnostiqué, ou est simplement mal diagnostiqué, et que l’estimation des cas peut être considérablement plus élevée.
Les symptômes, notamment une fatigue et une somnolence accablantes, apparaissent souvent pendant l’enfance ou l’adolescence, mais des personnes de tout âge peuvent être touchées par cette maladie qui dure toute la vie. Il n’existe pas de remède à ce trouble, et même les chercheurs s’accordent à dire que les traitements conventionnels actuellement disponibles sont » imparfaits » et que des recherches supplémentaires sont nécessaires.(4)
L’un des principaux chercheurs est le Dr Emmanuel Mignot du Stanford Center for Narcolepsy. L’équipe de l’université de Stanford a découvert que cette maladie est un problème de santé publique. maladie auto-immune Les chercheurs s’efforcent continuellement de découvrir quelles cellules immunitaires sont responsables de cette attaque, dans le but d’arrêter ou de prévenir le développement de cette maladie.
La prise en charge des symptômes peut contribuer à améliorer la qualité de vie. Les traitements naturels efficaces qui favorisent le bien-être physique et mental comprennent l’exercice, les suppléments, une alimentation saine exempte d’allergènes et des changements de mode de vie – même quelque chose d’aussi simple qu’une sieste en milieu de journée peut aider. Il est impératif de trouver le bon traitement pour les enfants comme pour les adultes et d’apprendre des mécanismes d’adaptation efficaces.
Qu’est-ce que la narcolepsie ?
La narcolepsie est un trouble chronique du sommeil qui peut perturber considérablement la vie et les habitudes quotidiennes. Cette affection rend très difficile le fait de rester éveillé pendant de longues périodes, quelles que soient l’occasion ou les circonstances. Les personnes peuvent s’endormir au volant, pendant un examen à l’école, pendant une réunion au travail, en préparant un repas ou en pratiquant un sport d’équipe.
La cataplexie est assez courante et coïncide souvent avec cette affection neurologique. Cette affection provoque une paralysie ou une faiblesse musculaire incontrôlable qui semble être déclenchée par des émotions fortes, généralement heureuses. Lorsque la cataplexie survient, une personne peut être en train de rire avec des amis et, tout à coup, ses genoux se dérobent, ou elle devient incapable de bouger son visage, ses bras ou ses jambes. Les épisodes de ce type ne durent souvent que quelques instants, mais lorsque l’épisode est terminé, la personne peut s’endormir de façon inattendue.(5)
Signes et symptômes de la narcolepsie
Cette affection neurologique affecte chaque personne différemment. Toutes les personnes atteintes de cette maladie ne présenteront pas tous les signes et symptômes suivants. Selon la Clinique Mayo, les symptômes les plus courants sont les suivants :(6)
- Une somnolence diurne excessive qui peut conduire à s’endormir contre son gré, même pendant une activité comme la conduite ou le travail.
- La paralysie du sommeil peut survenir juste avant de s’endormir ou au réveil. Les personnes peuvent être temporairement incapables de parler ou de bouger pendant une brève période. Cette situation est effrayante, en particulier pour les jeunes enfants et les adolescents.
- Les hallucinations pendant l’endormissement et au réveil peuvent être particulièrement vives et terrifiantes. En fait, les hallucinations donnent l’impression qu’un rêve est devenu réalité.
- Ronflement causé par l’apnée obstructive du sommeil, où les muscles de la gorge se détendent et bloquent les voies respiratoires pendant le sommeil.
- Mouvements involontaires et persistants dans les jambes, appelés syndrome des jambes sans repos.
- Brouillard cérébralLes troubles de la mémoire, le manque de concentration mentale et un mauvais fonctionnement cognitif sont courants.
- Manque d’énergie physique.
- Une mauvaise qualité du sommeil et Insomnie.
- Apparition soudaine d’une faiblesse musculaire appelée cataplexie où la paralysie peut toucher le visage, les mains, les jambes, les bras et le tronc. Ce phénomène est généralement provoqué par des expériences où les émotions sont fortes et les épisodes ne durent que quelques instants.
Les jeunes enfants peuvent présenter les symptômes supplémentaires suivants :(7, 8)
- Irritabilité
- Hyperactivité
- Langue tirée
- Yeux mi-clos
- Démarche instable
Causes et facteurs de risque de la narcolepsie
Il existe de nombreuses théories quant à la cause de la narcolepsie, et pourtant les chercheurs restent unis sur le fait qu’une cause définitive n’a pas été identifiée.
Les facteurs de risque reconnus sont les suivants :(9, 10)
- De faibles niveaux d’hypocrétine dans le cerveau. Cette substance chimique est essentielle au bon fonctionnement du cycle veille-sommeil. L’hypocrétine est également responsable d’autres fonctions dans le cerveau, notamment de la production de sérotonine, de dopamine et de norépinéphrine. Lorsque ces niveaux sont altérés, il peut en résulter une dépression et des troubles de l’humeur, qui sont fréquents avec cette maladie.
- Hérédité. Jusqu’à 10 % des personnes peuvent hériter d’un gène qui affecte l’hypocrétine.
- De faibles niveaux d’histamine dans le sang.
- Certaines lésions cérébrales, notamment les tumeurs, les accidents vasculaires cérébraux et les traumatismes.
- L’exposition à certaines toxines environnementales comme les métaux lourds, les pesticides, les désherbants et la fumée.
- des troubles auto-immuns comme la polyarthrite rhumatoïde, le lupus ou la maladie cœliaque.
- Les femmes sont plus susceptibles que les hommes de développer une narcolepsie.
- Une exposition antérieure au virus H1N1 (grippe porcine).
- Carence en vitamine D.
Traitement conventionnel
Cette pathologie est diagnostiquée par un examen physique approfondi et une anamnèse du sommeil ; la tenue d’un journal ou d’un registre de vos habitudes de sommeil peut faciliter le diagnostic. De même, une ou plusieurs études du sommeil peuvent être demandées. Ces études ne sont pas douloureuses et se déroulent dans un cadre clinique où des électrodes sont placées sur le cuir chevelu et le corps pour mesurer l’activité cérébrale, l’audition, la respiration, les mouvements des muscles et des yeux. On observe également les habitudes de sommeil, la rapidité avec laquelle vous vous endormez et la rapidité avec laquelle vous entrez dans le sommeil paradoxal.
Bien qu’il n’existe pas de remède pour la narcolepsie, le traitement conventionnel se concentre sur certains médicaments et traitements comportementaux pour améliorer la qualité de vie. Il est important de noter que les médicaments masquent les symptômes de la somnolence ; ils ne traitent pas la cause sous-jacente. Les médicaments couramment prescrits après le diagnostic comprennent :(11)
Stimulants : Y compris Provigil, Nuvigil, Ritalin et autres amphétamines ou médicaments similaires aux amphétamines. Les effets secondaires possibles sont les palpitations cardiaques, la dépendance, les maux de tête et la nervosité.
Inhibiteurs sélectifs de la recapture de la sérotonine (ISRS) et SNR: Y compris Prozac, Sarafem, Selfemra et Effexor. Ces médicaments sont prescrits pour supprimer le sommeil paradoxal, atténuer les symptômes de cataplexie et les hallucinations. Les effets secondaires possibles sont la prise de poids, les dysfonctionnements sexuels et les troubles digestifs.
Antidépresseurs tricycliques : La dépression est fréquente après le diagnostic et cette catégorie d’antidépresseurs peut également aider les symptômes de la cataplexie. Les antidépresseurs couramment prescrits comprennent Vivactil, Tofranil et Anafranil. Les effets secondaires possibles sont les suivants dry mouth et la sensation de tête légère.
Oxybate de sodium (Xyrem) : Pour les symptômes de cataplexie, le Xyrem est considéré comme efficace et peut aider à améliorer la qualité du sommeil. Les effets secondaires sont assez fréquents et comprennent nauséesLes effets secondaires sont assez fréquents et comprennent l’énurésie, le pipi au lit et l’aggravation du somnambulisme. Plusieurs interactions dangereuses peuvent se produire et votre médecin doit être au courant de toute consommation d’alcool et de tout autre médicament pour le sommeil ou analgésique narcotique que vous prenez.
Le traitement d’un enfant ou d’un adolescent à l’aide de médicaments conventionnels est un défi, car bon nombre des médicaments prescrits aux adultes peuvent avoir des effets graves sur la santé, notamment des anomalies de croissance. De plus, les femmes enceintes atteintes de cette maladie doivent faire attention aux médicaments, car des complications rares, y compris des anomalies congénitales, peuvent survenir.(12)
9 traitements naturels de la narcolepsie
- Adoptez votre cycle de sommeil naturel.
- Vitamine D
- 5-HTP
- Exercice physique
- Oméga-3
- Thérapie par la parole/groupes de soutien
- Adopter un régime alimentaire sain.
- Vitamine B12
- Thérapies liées au mode de vie
1. Adoptez votre cycle naturel de sommeil. Avec la narcolepsie, il est difficile de rester éveillé pendant la journée, même en travaillant ou en allant à l’école. Reconnaissez votre cycle naturel et programmez des siestes énergétiques. Selon la Clinique Mayo, planifier de courtes siestes à intervalles réguliers peut réduire la somnolence et être rafraîchissant pendant une à trois heures.(13)
Comme cette maladie n’est pas guérissable, il est vraiment essentiel d’apprendre votre cycle de sommeil et de commencer à vous adapter avec des mécanismes d’adaptation efficaces. Pour les adultes, cela peut signifier faire une sieste pendant l’heure du déjeuner au travail, et une autre après le travail avant de rentrer à la maison. Il peut aussi s’agir de trouver un poste dans une entreprise qui vous permette de travailler à domicile.
Pour les enfants, cette maladie peut présenter des défis importants à l’école. Il est fréquent qu’ils s’endorment pendant les cours, la gymnastique et même le déjeuner, ce qui entraîne des brimades et un isolement de la part des autres enfants et même des enseignants qui ne comprennent pas cette maladie. Informez les enseignants et le personnel sur cette maladie et travaillez en étroite collaboration pour vous assurer que l’enfant se sent en sécurité pour partager ses besoins avec vous, son conseiller ou ses enseignants.
2. Vitamine D. Une petite étude a révélé une fréquence plus élevée de carence en vitamine D chez les patients atteints de narcolepsie avec cataplexie que dans la population générale. Il est communément admis qu’une carence en vitamine D est liée à la fatigue et à la douleur. La prise d’un supplément de vitamine D-3 de haute qualité peut aider à soulager les symptômes.
Outre l’augmentation de la vitamine D par le biais de suppléments et d’aliments, l’exposition directe au soleil est essentielle. Une bonne ligne directrice à suivre est de 10 à 15 minutes par jour de lumière directe du soleil (sans écran solaire) pour les personnes à la peau claire et moyenne et 30 minutes ou plus pour les personnes à la peau plus foncée.(14, 15)
3. 5-HTP. Dans une petite étude croisée en double aveugle, des patients atteints de narcolepsie avec cataplexie ont reçu 600 milligrammes par jour de 5-HTP ou un placebo pendant quatre semaines. À la fin de l’étude, on a constaté une diminution marquée de la durée du sommeil diurne et une augmentation significative de la durée du sommeil nocturne.(16)
Remarque : Il s’agit d’une dose très élevée et le 5-HTP peut provoquer des effets secondaires et interagir avec de nombreux médicaments couramment prescrits pour cette affection. Il ne doit jamais être administré aux enfants ou aux femmes enceintes. Consultez votre médecin avant de prendre ce supplément.
4. Faites de l’exercice. Même 20 minutes par jour d’exercice léger à modéré peuvent aider à soulager les symptômes courants, notamment la dépression, le brouillard cérébral et la mauvaise qualité du sommeil. Ne participez pas aux activités d’exercice qui peuvent causer des blessures si vous vous endormez, et il est fortement recommandé de faire de l’exercice avec un compagnon.
La marche, le Pilates et le yoga sont tous d’excellentes options et peuvent être pratiqués aussi bien par les enfants que par les adultes. Le yoga peut contribuer à réduire l’anxiété tout en améliorant la concentration, la cognition, la souplesse et la force. Si vous avez un regain d’énergie et souhaitez pratiquer une activité plus intense, le tennis ou le basket-ball peuvent être bénéfiques. Si vous souffrez de cataplexie, n’oubliez pas que les émotions intenses ressenties lors d’un sport d’équipe peuvent provoquer un épisode.(17)
5. Les oméga-3. Selon une revue systématique et une méta-analyse des essais cliniques publiés dans Neuropsychopharmacology, la supplémentation en acides gras oméga-3 chez les enfants et les adolescents peut rendre les symptômes de la TDAHtypiques d’un diagnostic de narcolepsie, plus faciles à gérer. En fait, les études montrent que la supplémentation en oméga-3 peut aider à améliorer la fonction et les performances cognitives ainsi que d’autres symptômes.(18)
En plus de l’ajout d’un supplément de haute qualité, consommer davantage d’aliments riches en oméga-3 comme le saumon sauvage, les sardines, le maquereau, le bœuf et les produits laitiers nourris à l’herbe, les graines de lin et les noix peut aider. Les oméga-3 sont considérés comme sûrs pour les enfants et les adultes, y compris les femmes enceintes.
6. Thérapie par la parole et groupes de soutien. La narcolepsie est un trouble qui dure toute la vie et qui perturbe la vie quotidienne. Elle peut provoquer de graves hallucinations, la dépression et l’anxiété. Apprendre des mécanismes d’adaptation efficaces et discuter des frustrations et des craintes avec d’autres personnes qui comprennent les défis à relever peut aider.(19)
Les enfants et les adolescents sont particulièrement sensibles à la dépression et à l’anxiété et peuvent bénéficier de groupes de soutien et d’une thérapie par la parole. La fatigue extrême, le manque de motivation, le sentiment d’isolement et l’intimidation sont courants à l’école et dans les groupes sociaux.(20)
Selon le Centre médical de l’Université du Maryland, entre 30 % et 57 % des personnes atteintes de cette maladie souffrent de dépression. Traiter efficacement la dépression doit être une priorité absolue dans tout plan de traitement.(21)
7. Régime alimentaire sain. Un régime pauvre en glucides peut aider les symptômes. Il est important de reconnaître les intolérances alimentaires et d’éliminer tout aliment qui provoque une réaction négative. Un régime d’élimination peut aider à identifier les aliments à éviter. Les allergènes courants sont le blé, les produits laitiers classiques, le maïs, le chocolat et le soja. Pour les personnes atteintes de cette maladie, il est recommandé d’éviter le sucre, l’alcool et la caféine, car ces substances provoquent une montée et une descente d’énergie qui peuvent aggraver les symptômes.
Une note concernant une alimentation saine et les enfants : Selon une étude publiée dans CNS Neuroscience & Therapeutics, l’obésité touche plus de 50 % des enfants narcoleptiques, en particulier ceux qui présentent un début précoce de la maladie. Les enfants obèses participant à l’étude avaient une qualité de sommeil inférieure, des niveaux d’apnée plus élevés, étaient plus fatigués et manquaient plus de jours d’école que leurs homologues non obèses.(22)
Bien que l’étude n’ait pas tiré de conclusions quant à la cause de l’obésité, il faut garder à l’esprit la dépression, l’anxiété, l’isolement social et la fatigue que connaissent les jeunes enfants. Ils ont plus de mal à communiquer avec leurs parents, les professionnels de la santé et leurs camarades au sujet de leur état. L’exercice, une alimentation saine et une thérapie par la parole doivent être encouragés.
8. La vitamine B12. Pour améliorer la mémoire, l’humeur et l’énergie, il est essentiel d’augmenter la consommation d’aliments contenant de la vitamine B12 ou d’ajouter un supplément de haute qualité. L’apport quotidien recommandé (AQR) en vitamine B12 selon les National Institutes of Health est de :(23)
Stade de vie Quantité recommandée
Nourrissons de la naissance à 6 mois 0,4 microgrammes
Nourrissons de 7 à 12 mois 0,5 microgrammes
Enfants de 1 à 3 ans 0,9 microgramme
Enfants de 4 à 8 ans 1,2 microgramme
Enfants de 9 à 13 ans 1,8 microgramme
Adolescents de 14 à 18 ans 2,4 microgrammes
Adultes 2,4 microgrammes
Adolescents et femmes enceintes 2,6 microgrammes
Adolescents et femmes qui allaitent 2,8 microgrammes
En plus de la supplémentation, l’augmentation des aliments riches en vitamine B12 peut aider. En tête de liste, on trouve le foie de bœuf. Bien qu’il ne soit généralement pas l’aliment le plus populaire, en particulier pour les enfants et les adolescents, une seule once contient 20 microgrammes, soit bien plus que la quantité recommandée. D’autres options plus appétissantes sont l’agneau, le saumon sauvage, le bœuf nourri à l’herbe, le fromage blanc et les œufs.
9. Lesthérapies liées au mode de vie. En plus d’une alimentation saine, de l’exercice et de la thérapie par la parole, l’acupuncture et les massages peuvent être bénéfiques pour les enfants et les adultes. Il a été démontré que l’acupuncture et le massage réduisent le stress, améliorent le sommeil, réduisent l’anxiété et la dépression et peuvent aider à améliorer la fonction cognitive.(24, 25, 26)
L’aromathérapie est connue pour réduire le stress chronique, la fatigue et peut améliorer le sommeil. La diffusion d’huile essentielle de lavande avant le coucher peut aider à soulager l’anxiété et peut contribuer à améliorer la qualité du sommeil et à favoriser la relaxation.(27)
Précautions à prendre
S’endormir en travaillant, en conduisant, en cuisinant ou en participant à des activités comme le cyclisme peut causer des dommages physiques à soi-même et aux autres. Les personnes atteintes de ce trouble sont souvent victimes de chutes, de coupures et de brûlures ; si vous tombez et vous heurtez la tête, assurez-vous de consulter un médecin pour écarter la possibilité d’une commotion cérébrale.
Les complications courantes de cette affection comprennent :(28)
- Prise de poids et obésité liées aux médicaments, à l’inactivité, à l’isolement social, à la dépression et à la suralimentation.
- Faible libido due aux médicaments, à la fatigue et à la dépression.
- Mauvaises notes des enfants et des adolescents à l’école.
- Mauvaises évaluations du rendement des adultes qui travaillent.
- Difficultés dans les relations intimes en raison de l’épuisement et de la peur de la cataplexie pendant un moment intime.
- Sentiment d’isolement car la peur de s’endormir, d’avoir un épisode de cataplexie ou une paralysie du sommeil lors d’une fête, d’un film ou d’un autre événement social est trop difficile à gérer.
- Mauvaise mémoire et attention due à la fatigue.
Points clés
- La narcolepsie est un trouble neurologique chronique qui n’a pas de remède et dont aucune cause définitive n’a été reconnue.
- Elle survient souvent pendant l’enfance ou au début de l’adolescence, mais peut se manifester à tout moment.
- Le symptôme caractéristique est l’incapacité à rester éveillé, même pendant une activité comme cuisiner ou conduire.
- Les autres symptômes comprennent des hallucinations graves, le somnambulisme, la paralysie du sommeil et, pour certains, la cataplexie.
- Les enfants et les adolescents ont du mal à expliquer ce qu’est la narcolepsie à leurs camarades et à leurs enseignants ; facilitez cette communication autant que possible pour éviter l’idée fausse qu’ils sont paresseux.
- Certains des symptômes, notamment la paralysie du sommeil et les hallucinations, peuvent être terrifiants, en particulier pour les enfants. Il est essentiel d’apprendre à gérer les émotions et les craintes liées à cette maladie dès le plus jeune âge.
9 moyens naturels de gérer la narcolepsie
- Adoptez votre cycle de sommeil naturel.
- Vitamine D
- 5-HTP
- Exercice physique
- Oméga-3
- Thérapie par la parole/groupes de soutien
- Adopter un régime alimentaire sain.
- Vitamine B12
- Thérapies liées au mode de vie