La démence est un déclin progressif des fonctions cérébrales. On pense souvent à la « perte de mémoire », mais la démence affecte le fonctionnement global du cerveau, y compris les cellules cérébrales qui contrôlent les mouvements et la déglutition.
La maladie d’Alzheimer, la forme la plus courante de démence, est lasixième cause de décès chez les adultes aux États-Unis, selon les Centers for Disease Control and Prevention (CDC). Pour les adultes âgés de 65 ans ou plus, il s’agit de lacinquième cause de décès.
En savoir plus sur les derniers stades de la démence avant le décès vous aidera à comprendre comment la démence contribue à la cause de décès.
Les stades de la démence avant le décès
Au moment du diagnostic, la plupart des personnes se trouvent soit au stade précoce, soit au stade intermédiaire de la démence. Les personnes atteintes de démence précoce peuvent avoir quelques pertes de mémoire, mais elles peuvent encore fonctionner dans la vie quotidienne. Elles vivent de manière indépendante et beaucoup travaillent encore.
Au stade intermédiaire de la démence, les problèmes de mémoire et de réflexion deviennent plus évidents. D’autres personnes remarquent que la personne atteinte ne fonctionne plus au maximum de ses capacités. Les symptômes s’accentuent à mesure que ce stade progresse. Les personnes touchées peuvent oublier qu’elles viennent de manger. Elles peuvent errer ou se perdre en marchant sur un chemin qu’elles connaissaient auparavant. Leurs habitudes de sommeil peuvent changer. Il n’est pas rare que les personnes atteintes de démence de stade moyen dorment le jour et soient debout la plupart de la nuit.
La démence finit par progresser au point où les personnes ne peuvent plus contrôler leurs fonctions intestinales et vésicales. Cette perte de contrôle est directement liée aux dommages subis par le cerveau ; les cellules qui contrôlent normalement ces fonctions meurent. Et au fur et à mesure que les cellules meurent, les symptômes s’aggravent. Au stade avancé de la démence, les personnes peuvent perdre la capacité de marcher et de parler. L’auto-alimentation devient impossible et, à mesure que la maladie progresse, de nombreuses personnes ont du mal à avaler de la nourriture ou des boissons.
La démence comme cause de décès
Lorsqu’une personne meurt d’une démence, la mort est généralement le résultat d’une autre affection ou maladie sous-jacente, et non du site dementia lui-même.
Complications liées à l’infection urinaire
Les personnes atteintes de démence à un stade avancé sont extrêmement vulnérables aux infections. Une personne qui ne peut pas se rendre aux toilettes est sujette à urinary tract infections (UTIs). Pour la plupart des personnes plus jeunes, les infections urinaires ne sont pas particulièrement problématiques ; l’infection est plus inconfortable qu’autre chose. Mais il peut être extrêmement difficile de détecter une infection urinaire chez un adulte atteint de démence, en particulier si cette personne a perdu la capacité de communiquer. Parfois, l’infection se propage au-delà du système urinaire et provoque une infection de tout le corps et sepsis. La septicémie peut entraîner l’arrêt des organes du corps. La septicémie peut être fatale.
Pneumonie par aspiration
Les difficultés de déglutition, fréquentes dans les cas de démence avancée, augmentent la vulnérabilité à la pneumonie par aspiration, ou pneumonie causée par l’inhalation accidentelle d’aliments ou de liquides dans les poumons. La pneumonie peut également évoluer et entraîner la mort. La plupart des personnes qui meurent de la maladie d’Alzheimer le font à cause de la pneumonie aspiration.
Complications des escarres
Un lit infecté sores peut également causer la mort. Comme les personnes atteintes de démence perdent la capacité de se déplacer, elles sont souvent confinées au lit ou dans un fauteuil roulant. Incapables de se déplacer de manière autonome, elles sont sujettes à des lésions cutanées et à des escarres. Si ces ulcères s’infectent, ils peuvent provoquer une septicémie et la mort.
D’excellents soins infirmiers et médicaux peuvent prévenir et gérer bon nombre de ces problèmes. Un diagnostic précoce des infections urinaires et des pneumonies peut prévenir la septicémie. Des procédures d’alimentation minutieuses peuvent prévenir l’aspiration pneumonia, et un repositionnement régulier et des soins de la peau peuvent prévenir les plaies de lit. Cependant, à mesure que la démence progresse, il devient de plus en plus difficile de prévenir toutes les infections et, dans certains cas, le traitement de l’infection est plus stressant pour l’organisme que le simple fait de laisser l’infection progresser, tout en administrant les médicaments et les soins nécessaires pour maintenir le confort du patient.
Une personne atteinte de démence à un stade avancé qui évite les infections peut finalement mourir de dehydration. Toutefois, il est important de noter que la déshydratation à ce stade n’est pas due à la négligence. Une perte d’intérêt pour la nourriture et l’eau est tout à fait normale à l’approche de la mort. La personne ne ressent ni la faim ni la soif ; son corps s’éteint et elle peut être insensible. Selon une étude publiée en 2007 dans The International Journal of Geriatric Psychiatry, la déshydratation et la détérioration générale sont les causes les plus fréquentes de décès chez les patients atteints de démence qui vivent jusqu’au stade final.
Autres causes de décès liés à la démence
De nombreuses personnes atteintes de démence présentent d’autres pathologies coexistantes, telles que diabetes, heart disease ou kidney disease. Certaines personnes mourront à cause de l’une de ces maladies sous-jacentes, plutôt que de mourir à cause des effets de la démence sur le cerveau.
- Les stades de la maladie d’Alzheimer. Association Alzheimer. https://www.alz.org/alzheimers-dementia/stages
- Stades de la maladie d’Alzheimer et des démences apparentées : Durée et échelles utilisées pour mesurer la progression (GDS, FAST & CDR). Dementia Care Central. https://www.dementiacarecentral.com/aboutdementia/facts/stages/
- L’échelle globale de détérioration. Dr Barry Reisberg. https://www.fhca.org/members/qi/clinadmin/global.pdf
- La maladie d’Alzheimer. Centres de contrôle et de prévention des maladies des États-Unis. https://www.cdc.gov/aging/aginginfo/alzheimers.htm
- Les soins aux personnes en phase terminale. L’Association Alzheimer. https://www.alz.org/help-support/caregiving/stages-behaviors/late-stage
- Redéfinir la démence comme une maladie terminale. TIME. http://content.time.com/time/health/article/0,8599,1930278,00.html
- Comment la maladie d’Alzheimer vous tue-t-elle ? Atlanta Journal Constitution. https://www.ajc.com/news/national/how-does-alzheimer-disease-kill-you/G86og0asuVjgPhv5nSto8N/
- Koopmans R, van der Sterren K, van der Steen J. The ‘natural’ endpoint of dementia : death from cachexia or dehydration following palliative care ? Int J Geriatr Psychiatry. 2007;22(4) : 350-355. doi : 10.1002/gps.1680. Récupéré de https://pubmed.ncbi.nlm.nih.gov/17022107/