15 choses que votre oncologue veut que vous sachiez

• Qu’est-ce qu’un oncologue ?

  Si vous vivez avec un cancer, un oncologue s’est occupé de vous à un moment ou à un autre. Il s’agit d’un cancer specialist qui aide à diagnostiquer et à traiter la maladie. Trois types d’oncologues peuvent être impliqués dans votre traitement. Un oncologue médical s’efforce d’éliminer votre cancer à l’aide de médicaments ; les oncologues chirurgicaux opèrent votre corps pour enlever les tumeurs ; et les oncologues radiothérapeutes utilisent la radiothérapie pour cibler et détruire les cellules cancéreuses. Votre partenariat avec ces médecins est un élément clé de votre parcours de traitement. Le fait de leur parler ouvertement et honnêtement vous aidera à obtenir le meilleur traitement possible. Voici ce que les oncologues veulent que leurs patients sachent pour affronter le cancer ensemble.

• 1. « La plupart des cancers sont aléatoires. »

  « Tant de patients atteints de cancer se demandent « Pourquoi ai-je attrapé ça ? » ou veulent blâmer leurs comportements ou leur environnement », explique Elizabeth R. Plimack, MD, professeur associé au département d’hématologie/oncologie du Fox Chase Cancer Center à Philadelphie. « Mais en général, ce n’est pas votre faute ou ce que vous avez fait. Même si le cancer peut être génétique et causé par smoking et des virus, la plupart des cancers sont aléatoires. »

• 2. « Le traitement du cancer est très différent de ce qu’il était il y a dix ans. »

  N’allez pas à votre rendez-vous avec des idées préconçues sur le traitement ou ses effets secondaires, comme vomiting ou une immunité compromise. « Votre expérience sera tellement différente de celle de vos amis ou de votre famille qui ont été traités il y a 10 ou 15 ans », affirme le Dr Plimack. « Nous administrons la chimiothérapie tellement plus facilement maintenant que nous avons de bons médicaments anti-nauséeux et de bons médicaments pour stimuler le système immunitaire. »

• 3. « Apportez toujours une deuxième paire d’oreilles avec vous. »

  Amenez un membre de votre famille ou un ami proche à tous vos rendez-vous, en commençant par le premier. Il est particulièrement important d’amener cette personne à toutes les visites qui impliquent l’examen de scanners ou de résultats d’examens. « Vous n’allez probablement saisir qu’environ 30 % des informations que le médecin ou l’équipe vous communique », déclare Philippe E. Spiess, MD, oncologist génito-urinaire au Moffitt Cancer Center de Tampa, en Floride. Plus vous êtes nombreux à assister aux visites clés, mieux c’est, ajoute le Dr Plimack, qui estime qu’il est ainsi plus facile pour toute la famille d’entendre les nouvelles difficiles directement du médecin.

• 4. « Portez un carnet de notes. »

  Rassemblez vos questions à l’avance et venez avec un stylo et du papier. « Souvent, les gens viennent dans ma clinique et ils se sentent nerveux, ils se sentent pressés et ils oublient des choses », explique Dale R. Shepard, MD, un directeur du Cleveland Clinic Cancer Center. « Il est beaucoup plus facile de créer une liste de contrôle à l’avance que d’appeler avec chaque question au fur et à mesure que vous y pensez. » Utilisez le carnet comme un journal pour noter des choses comme les symptômes ou les préoccupations. Apportez-le avec vous à chaque rendez-vous chez le médecin. La personne qui vous a accompagné à votre rendez-vous peut également l’utiliser pour prendre des notes pendant votre examen.

• 5. « Demandez : « Est-ce curable ou contrôlable ? » »

  Curable signifie que vous allez subir un certain type de traitement et que l’on s’attend à ce que vous soyez débarrassé du cancer à la fin de celui-ci. Contrôlable signifie que le cancer ne disparaît pas mais que les médecins vont essayer de gérer les symptômes et de vous faire vivre plus longtemps. « Parfois, le médecin ne sait pas tout de suite de quoi il s’agit », explique le Dr Plimack. « Mais en fin de compte, un médecin devrait être capable de vous le dire et d’estimer les chances de guérison pour vous ». Si le cancer n’est pas guérissable, demandez à votre médecin quelles sont vos attentes en matière de traitement et établissez ensemble des objectifs.

• 6. « Faites-moi part de vos souhaits. »

  Le traitement du cancer peut avoir des effets secondaires et des résultats différents. Faites part à votre médecin de vos espoirs et rêves futurs. Par exemple, un patient de 75 ans peut ne pas avoir les mêmes souhaits qu’une jeune maman qui espère voir son enfant obtenir son diplôme. « Nous pouvons faire de notre mieux pour vous aider à vous rendre au point que vous souhaitez, mais nous devons comprendre ce qui est important pour vous pour vraiment vous aider », explique le Dr Plimack. Ne limitez pas vos perspectives à un événement. Parlez des aspects de votre santé physique actuelle, comme votre vie sexuelle, qui peut être affectée par certains traitements contre le cancer. Si votre médecin sait ce qui est important pour vous, il y a peut-être moyen de vous aider.

• 7. « Nous adapterons le traitement à vous et à vos convictions. »

  Assurez-vous que votre médecin est également au courant des préférences ou coutumes religieuses qui sont importantes pour vous ou qui peuvent influencer vos soins. « Nous pouvons concevoir un plan de traitement adapté à vous et à vos attentes, et respectueux de vos croyances culturelles et de votre appartenance ethnique », explique Mme Spiess.

• 8. « Soyez à l’aise avec votre plan de traitement. »

  Le diagnostic de cancer est un événement qui change la vie. Il y a toujours un sentiment d’urgence. Mais vous voulez vous assurer que vous faites ce qu’il faut. « Prenez le temps de vous assurer que le plan de traitement a du sens », dit le Dr Shepard. « Vous ne voulez pas vous précipiter vers la chirurgie alors que ce n’était peut-être pas la bonne idée. » Il suggère également d’examiner les lieux de traitement. Par exemple, voulez-vous aller dans un grand centre universitaire un peu plus loin ou être traité localement près de chez vous ?

• 9. « N’hésitez jamais, jamais, à demander un deuxième avis. »

  Il est parfois important d’avoir un autre point de vue sur votre plan de traitement. Votre médecin devrait l’encourager. « Si un patient en cherche un, je ne le prends pas comme une remise en question de mon traitement », dit le Dr Spiess. Le Dr Shepard est d’accord : « Vous pouvez établir un plan de traitement, mais si vous vous trompez, vous n’apportez rien de bon au patient. Il faut être sûr dès le départ d’aller dans la bonne direction. »

• 10. « Demandez : « A quoi ressemble le succès ? » »

  Vous passerez de nombreux examens d’imagerie pour voir si le traitement de votre cancer fonctionne bien. Demandez à votre médecin ce que vous devez attendre de ces examens. Comment mesurent-ils exactement le succès ? La tumeur va-t-elle disparaître ? Réduire ? De combien ? « Si les patients savent dès le départ ce que les médecins s’attendent à voir, ils sont d’accord avec cela », dit le Dr Shepard. S’ils n’ont pas cette perspective, ils peuvent demander : « Vous voulez dire que c’est toujours là ? » si le site cancer est toujours visible sur le scanner après le traitement.

• 11. « Soyez honnête avec moi. »

  Un petit mensonge blanc peut être mauvais pour votre santé, surtout lorsqu’il s’agit de choses comme les suppléments. » Les gens ont l’idée erronée que je suis contre tout ce que je ne prescris pas », dit le Dr Shepard. « Il se peut que je ne sache pas précisément si un complément va aider ou être nocif, mais il pourrait avoir un impact sur la chimiothérapie, de sorte que vous en tiriez moins de bénéfices. » Par ailleurs, n’ayez pas peur de parler à votre médecin de tout symptôme. Certains patients ne le font pas parce qu’ils craignent que le médecin change leurs médicaments chemotherapy et recommence le traitement. « Mais si je le sais, il est probable que je puisse faire quelque chose pour améliorer vos symptômes », ajoute-t-il.

• 12. « Si vous vous demandez si vous devriez appeler, vous devriez appeler. »

  Le cancer peut être déroutant et stressant pour vous et votre famille. Les médecins veulent que vous appeliez si vous avez des questions. Vous n’êtes pas un fardeau. Les médecins sont là pour vous aider. « Si c’est inquiétant ou préoccupant pour vous, c’est important pour nous », dit le Dr Shepard. « L’accessibilité pour les patients atteints de cancer est énormément importante. Si vous avez une question, appelez. Je veux que vous appeliez. » N’oubliez pas qu’il n’y a pas de question stupide.

• 13. « Parlez aux gens de votre cancer. »

  Informez votre famille et vos amis du diagnostic de votre cancer et de votre traitement. « Il y a trop de personnes qui essaient de garder leur diagnostic secret », déclare le Dr Shepard. « Les amis et la famille sont une source inestimable de soutien émotionnel et de transport. Ils sont là pour vous aider. S’ils proposent leur aide, laissez-les vous aider. »

• 14. « Soyez prêt à recevoir des conseils non sollicités. »

  « Cela arrivera. Vous devez juste vous y préparer », dit le Dr Shepard. « Vous serez à l’épicerie. Les gens viendront vous donner des conseils sur la façon dont vous devriez gérer votre cancer. Ils parleront des aliments et des thérapies alternatives. » Il suggère d’être patient et de retenir les bonnes informations. N’ayez pas de doutes tout de suite et soyez ouvert à discuter de toute idée avec votre médecin. « Au moins, parlez-en avec nous », dit-il.

• 15. « Partagez votre parcours avec d’autres patients ».

  « Le cancer n’est pas nécessairement comme tout autre diagnostic. Il y a beaucoup de craintes liées à la vie et beaucoup de défis à relever, explique le Dr Spiess. La plupart des centres ou cliniques de cancérologie disposent de conseillers ou de psychothérapeutes qui peuvent vous guider pendant cette période. Certains patients trouvent que les groupes de soutien sont utiles. Demandez à votre médecin ou à votre infirmière s’ils peuvent vous indiquer comment en trouver un dans votre région. « Je pense qu’il est important pour les patients de sentir qu’ils ont une référence du point de vue d’un autre patient afin qu’ils puissent partager ce qu’a été leur parcours et ce qu’ils ont traversé. »

15 choses que votre oncologue veut que vous sachiez