Vivre avec la polyarthrite rhumatoïde | Mode de vie de la polyarthrite rhumatoïde

Il est étonnant de constater que le site rheumatoid arthritis (RA) est une maladie courante – qui touche environ une personne sur 100 – et pourtant, la plupart des gens ne savent pas ce que c’est que de vivre avec la RA. Même si mon propre grand-père était atteint de la maladie, je me souviens avoir été stupéfait lorsque j’ai appris de première main ce qu’était la PR. Il y a de bonnes raisons pour lesquelles la PR est si déconcertante. La plupart des symptômes de la PR ne sont pas évidents, du moins au début. Et non seulement la gravité de la PR peut varier considérablement, mais ses symptômes et sa progression peuvent également changer chez une même personne au fil du temps.

Qu’est-ce que c’est que la polyarthrite rhumatoïde ?

La PR est une maladie progressive, qui s’aggrave généralement avec le temps. Heureusement, cette progression peut souvent être ralentie par des médicaments modificateurs de la maladie. Mais vivre avec la PR est difficile. Elle est…

1. Douloureux. Faire face à la PR peut être douloureux comme personne ne peut l’imaginer. J’ai rencontré des hommes et des femmes qui disent que la PR est plus douloureuse qu’un os cassé, que le site kidney infection ou qu’une blessure par balle.
2. Imprévisible. De nombreuses personnes vivant avec la PR parlent de la frustration de ne pas savoir à quoi s’attendre. Pour certains, la maladie croît et décroît selon un schéma imprévisible appelé  » poussées ». Pour beaucoup d’autres, la maladie ne fait que s’aggraver progressivement, nécessitant une intervention médicale après l’autre.
3. Coincé. Parfois, les personnes atteintes de PR se sentent piégées, sans issue. Il n’existe actuellement aucun traitement curatif de la PR. Les taux de réponse aux médicaments sont faibles et les rémissions sont rares.
4. Travailler. Certains disent que la prise en charge de la PR peut s’apparenter à un deuxième emploi en raison des nombreuses répercussions de la maladie sur la santé et du recours à plusieurs médecins.
5. Stigmatisation. Vivre avec la PR s’accompagne parfois d’une perte de respect, comme je l’ai lu dans d’innombrables courriels de personnes atteintes de la maladie rhumatoïde. Les autres peuvent penser que la PR est une exagération parce que les symptômes ne sont pas visiblement évidents ou que vous avez fait quelque chose pour causer votre maladie.
6. Une perte. La PR peut entraîner une série de pertes, en particulier la perte de fonction due à la destruction des tissus conjonctifs et structurels des articulations. Mais cela inclut également la perte de la vie que vous pensiez pouvoir vivre. Parfois, c’est la chose la plus difficile à surmonter.

La prise en charge de la PR est un combat.

La prise en charge de la PR implique généralement de mener plusieurs de ces combats à la fois, c’est pourquoi les personnes atteintes de la maladie ont tendance à célébrer même les petites victoires. Après avoir moi-même vécu avec la PR et travaillé avec d’autres patients atteints de PR pendant plus de 10 ans, j’ai appris que la lutte contre une maladie chronique peut aider les gens à devenir très résilients. Il est important de ne pas se décourager dans sa lutte contre la PR afin d’être prêt à relever le prochain défi. Il est utile de se rappeler que vous n’êtes pas seul et que la plupart des personnes atteintes de la maladie sont confrontées à des problèmes similaires.

La PR est souvent qualifiée de maladie invisible, car même si les déformations deviennent évidentes, elles ne sont pas perceptibles pour les observateurs occasionnels. Et la plupart des gens ne sont pas conscients de plusieurs effets de la maladie rhumatoïde qui sont extra-articulaires (en dehors des articulations).

Même si les autres ne se rendent pas toujours compte de ce que c’est que de vivre avec la PR, combattre la maladie peut faire de vous une personne plus forte et plus compatissante, ce qui s’étend à d’autres domaines de votre vie.