Trouver le bon médecin pour les troubles sanguins rares

Votre sang est un élément complexe du système circulatoire de votre corps. Il distribue l’oxygène et les nutriments aux tissus de votre corps, puis évacue les déchets, répétant ce cycle environ 100 000 fois par jour. Le sang contient des globules rouges, des globules blancs, des plaquettes et d’autres substances, chacune jouant un rôle essentiel dans votre santé.

Malheureusement, en raison du grand nombre de composants du sang et de la façon dont il est produit, beaucoup de choses peuvent mal tourner, entraînant un certain nombre de troubles et de maladies du sang.

Certains troubles sont assez courants, comme anemia, et d’autres ne le sont pas autant, mais ils ne sont pas rares non plus, comme leukemia et hemophilia. En général, la plupart des troubles sanguins sont traités et pris en charge par des hématologues (spécialistes du sang) et des oncologues (spécialistes du sang cancer ), mais certains troubles sanguins, comme polycythemia vera et la myélofibrose, sont assez rares et tous les hématologues ne sont pas forcément aussi familiers avec leur traitement que les autres.

Lorsque vous êtes diagnostiqué

Si vous venez d’apprendre que vous souffrez d’un trouble sanguin rare, il se peut que vous n’ayez pas encore consulté un hématologue. Si c’est le cas, votre médecin traitant (PCP) vous orientera vers un hématologue. Vous pouvez demander à votre PCP de vous recommander des hématologues ou des hémato-oncologues qui ont de l’expérience avec votre maladie du sang. Si vous préférez trouver un spécialiste par vous-même ou si vous souhaitez obtenir un deuxième avis, voici quelques suggestions pour trouver quelqu’un :

Consultez les centres universitaires

Les hôpitaux associés aux écoles de médecine sont généralement à l’avant-garde des soins médicaux. Comme ces centres forment les nouvelles générations de médecins et de spécialistes, ils doivent se tenir au courant des dernières recherches et ont souvent accès aux technologies les plus récentes et aux thérapies expérimentales. C’est un avantage pour les personnes souffrant de maladies et d’affections plus rares.

Faites appel aux groupes de soutien aux patients

Les groupes de soutien aux patients peuvent être une riche source d’informations pour les personnes qui viennent d’apprendre qu’elles sont atteintes d’un trouble sanguin rare. Si vous trouvez un tel groupe dans votre région, les membres peuvent avoir des ressources spécifiques à partager, comme une liste de spécialistes qui connaissent bien le traitement de votre maladie.

Healthgrades.com

Si vous effectuez une recherche en ligne pour trouver un hématologue, vous pouvez utiliser la vaste base de données Healthgrades qui répertorie les spécialistes et les hôpitaux. Saisissez votre lieu de résidence et la spécialité que vous recherchez. Le système permet aux gens de laisser des évaluations et des commentaires sur leurs expériences avec les médecins, ce qui vous donne la possibilité de comparer et de trouver le spécialiste qui, selon vous, est le mieux adapté à votre situation et à vos besoins.

Recherche par le biais d’organisations professionnelles

L’American Society of Hematologists est une organisation professionnelle de cliniciens (médecins qui travaillent directement avec les patients) et de chercheurs, tous intéressés par le domaine du blood disorders. Son site Web dispose de sa propre base de données où les membres du public peuvent rechercher un hématologue à l’endroit de leur choix et ayant des intérêts spécifiques. Vous pouvez affiner votre recherche en demandant des hématologues qui donnent une seconde opinion ou qui examinent des cas.

Maintenant que vous avez un spécialiste : Que demander ?

hematologist Lorsque vous rencontrez pour la première fois votre nouveau spécialiste en hématologie ( oncologist), vous pouvez avoir l’impression d’être dépassé par la quantité d’informations nouvelles que vous devez obtenir. Il est préférable que vous puissiez vous préparer à l’avance à votre rencontre en ayant une liste de questions à poser. Voici quelques suggestions qui vous aideront à entamer la conversation :

• Connaissez-vous bien ma maladie sanguine rare ?

• Combien de patients atteints de cette maladie avez-vous traités ?

• Avez-vous des relations avec d’autres spécialistes qui travaillent sur cette maladie, soit individuellement, soit dans le cadre d’un groupe de recherche ou d’un groupe clinique ?

• Quel plan de traitement envisagez-vous ?

• Quel est l’objectif du traitement ?

• Existe-t-il d’autres options de traitement ?

• Participez-vous à des essais cliniques sur ma maladie ?

• Y a-t-il d’autres patients ou un groupe de soutien que je peux contacter pour obtenir du soutien ?

Vivre avec une maladie comporte des défis, mais si vous êtes atteint d’un trouble sanguin rare, il y en a d’autres. La recherche d’un spécialiste qui comprend votre maladie et son traitement est la première étape pour vous aider à gérer votre maladie.